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Sites utiles
La Fondation Groupama pour la Santé vous propose une sélection de sites d'organismes partenaires de la Fondation et dédiés pour tout ou partie aux maladies rares.
Annuaires, sites de professionnels ou d'associations, sélectionnez le thème qui vous intéresse dans la liste déroulante ci-dessous et cliquez sur Ok pour valider.
ADMICAL
Créée en 1979, l'association Admical a pour objet de promouvoir le mécénat d'entreprise en France dans les domaines de la culture, de la solidarité et de l'environnement.
http://www.admical.org
Association Avenir Dysphasie France (A.A.D. France)
La Dysphasie est un trouble structurel, primaire et durable de l'apprentissage et du développement du langage oral. Née en 1992, L'A.A.D. France est une association de parents et de professionnels qui a pour but de venir en aide aux enfants ou adultes concernés par la Dysphasie. Santé, Education, Emploi, sont les trois piliers de cette association.
http://www.dysphasie.org/
Association des Malades atteints de Dystonies (A.M.A.DYS)
La dystonie est à la fois un symptôme et le nom d'un groupe de maladies, appelées dystonies. Le symptôme, ou la manifestation physique, correspond à des contractions prolongées, involontaires des muscles d'une ou de plusieurs parties du corps... L'Association permet à ses adhérents d'être mieux informés, de se rencontrer, de communiquer, de s'entraider et d'aider la recherche par leurs cotisations.
http://amadys.dystonies.free.fr
Association des Pancréatites Chroniques Héréditaires (A.P.C.H.)
La pancréatite chronique héréditaire est une maladie rare du pancréas connue également sous le nom de pancréatite chronique familiale. Créée en 2004, l'association aide les familles confrontées à cette maladie lourde de conséquences pour la vie au quotidien en apportant une aide technique et morale aux familles et en contribuant à l'effort de recherche et à l'amélioration des pratiques de soins.
http://www.association-apch.org/
Association des Personnes Atteintes du Syndrome de Currarino (A.P.A.S.C.)
Le syndrome de Currarino est une maladie génétique rare et mal connue, qui associe des malformations du sacrum, de l’anus et du rectum, une anomalie d’insertion de la partie terminale de la moelle épinière et / ou une tumeur bénigne développée en avant du sacrum. L'Association a été crée par les parents d'une jeune fille touchée par cette maladie.
http://apasc.site.voila.fr/
Association Française de l'Atrésie de l'Oesophage (A.F.A.O.)
Les bébés nés avec une atrésie de l'œsophage ne peuvent rien avaler car leur œsophage présente une interruption : il est formé de deux culs de sac séparés par un intervalle plus ou moins grand. Les familles touchées par cette épreuve trouvent soutien et informations au sein de cette jeune association visant à regrouper les parents d'enfants nés avec une atrésie de l'oesophage et les adultes, anciens atrésiques.
http://www.afao.asso.fr/
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