Partenaires

l'Envol
Association reconnue d’utilité publique ayant pour objet la gestion et l’animation d‘un centre européen médicalisé de loisirs, l'Envol accueille pour des séjours de courte durée, des enfants de 7 à 17 ans atteints de maladies graves.
www.lenvol.asso.fr/ 

l'Alliance Maladies Rares
Association loi 1901, l'Alliance Maladies Rares rassemble aujourd’hui 159 associations de malades. Elle représente environ 1000 pathologies rares et plus d’1 million de malades.
www.alliance-maladies-rares.org 

EURORDIS
Fédération d'Associations de malades et d'individus actifs dans le domaine des maladies rares. Elle se consacre à améliorer la qualité de vie des personnes vivant avec une maladie rare. 
www.eurordis.org

Orphanet
Base de données sur les maladies rares et les médicaments orphelins, Orphanet répertorie 3 650 maladies rares.
www.orpha.net 

Maladies Rares Info Services
Leur équipe médicale et scientifique apporte une réponse personnalisée, par courrier électronique ou par téléphone, sur l’ensemble des maladies rares et de leurs problématiques.
www.maladiesraresinfo.org

Institut des Maladies Rares
Créé en avril 2002 pour coordonner et développer la recherche sur les maladies rares, le GIS - Institut des maladies rares regroupe les principaux acteurs impliqués.
www.institutmaladiesrares.net