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Rencontre familles-spécialistes sur le syndrome de Sotos |
 La Fondation Groupama pour la Santé et la caisse régionale Groupama d’Oc ont aidé l’association "Eveil Sotos" en prenant en charge une partie des frais d'organisation du week-end d'information pour les patients et leurs parents.
Du 1er au 4 mai, à Aucun, petit village dans les Hautes-Pyrénées, l'association a réuni une trentaine de malades ainsi que leurs familles, soit 120 personnes au total. La famille Lahon-Laborde, qui a pris en charge cette année l’organisation de l’événement, raconte. « C’est avec toujours autant d’émotion que nous avons vu arriver les familles, nouvelles ou anciennes. Un grand moment d’émotion aussi … et d’humour avec la présentation d’un diaporama retraçant les 10 ans de notre association. Après le repas, le conseil d’administration s’est retrouvé pour sa traditionnelle et unique séance de travail annuelle autour d’une table. C’est quand même beaucoup mieux qu’au téléphone ! »
Vers l’article : Rencontre familles-spécialistes sur le syndrome de Sotos
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Un passeport médical pour les personnes atteintes de sclérodermie |
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 Destiné à faciliter le suivi des personnes qui sont atteintes de sclérodermie par les différents professionnels de santé, ce passeport a été réalisé avec le soutien de la Fondation Groupama pour la santé.
La sclérodermie est une maladie rare ou orpheline caractérisée par l’épaississement et le durcissement de la peau. Dans sa forme généralisée, elle affecte aussi les organes internes, pouvant ainsi mettre en jeu le pronostic fonctionnel et vital. La complexité de cette pathologie et de sa prise en charge ne favorise pas les déplacements des patients, inquiets de devoir faire appel à des médecins ne connaissant pas leur suivi médical. D’où l’intérêt d’un passeport médical qui est un guide pour toute personne amenée à aider le malade sclérodermique : professionnel de santé ou même accompagnateur, voire secouriste.
Vers l’article : Un passeport pour les sclérodermiques
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Le deuxième raid solidaire sur la Loire au profit du diabète insipide (diabète à l’eau) s’est déroulé le 17 mai. Groupama Loire Bretagne s’est associé à cette mobilisation.
 Ils étaient une soixantaine de rameurs sur 19 bateaux à prendre le départ à Bouchemaine, près d’Angers, samedi 17 mai, pour cette deuxième édition des « Yoles de l’Espoir ». Leur défi : parcourir 85 kilomètres en ramant jusqu’à Nantes, contre vents et houle.
« J’ai été une nouvelle fois impressionnée par la détermination de tous les sportifs participants, confie la présidente de l’association, Nathalie Ducasse.
Et très touchée par cet élan de solidarité et le courage dont ils ont tous fait preuve en soutien de notre difficile action en faveur des malades atteints de diabète insipide. »
La présidente de l’association et les deux parrains de l’opération, sportifs de haut niveau
Vers l’article : Deuxième édition des « Yoles de l’Espoir »
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Revue de Presse du 30 juin 2008 |
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Un espoir dans la maladie du vieillissement accéléré
(La Provence, 30/06/2008)
Cinq ans après l’identification du gène responsable de la progeria, une maladie caractérisée par des signes de vieillissement accéléré, un traitement devrait bientôt être testé auprès de 15 des 25 enfants touchés en Europe, à l’hôpital de la Timone.
Trois heures d’école en plus au petit malade
(Ouest France, 24/06/2008)
Tom a trois ans et demi. Il est atteint du syndrome de Sanfilippo, maladie rare dont l’origine est l’absence d’une enzyme, qui provoque l’accumulation de substances occasionnant des dysfonctionnements au niveau des cellules, des organes, notamment dans le système nerveux central. Il va à la maternelle trois heures par semaine, l’année prochaine, il pourra être accueilli trois heures de plus. Ses parents racontent.
"On a eu un énorme coup de coeur pour l’association des enfants de la lune"
(Midi Libre, par Anne Lise Toly, 23/06/2008)
Pour attirer l’attention sur une maladie rare – le Xeroderma Pigmentosum, qui se caractérise par une hypersensibilité de la peau aux ultraviolets -, deux sportifs traversent la Méditerranée en pédalo.
La maladie de Charcot, mortelle et méconnue
(Ouest France, par André Fouquet, 21/06/2008)
Le 21 juin est la journée mondiale de lutte contre la sclérose latérale amyothrophique. Annie témoigne pour son fils Cyril, qui, à 35 ans, se bat depuis deux ans contre cette maladie ou maladie de Charcot. Dans cette maladie du système nerveux central, qui touche majoritairement les hommes, des lésions des cellules nerveuses provoquent, progressivement, des paralysies. La sclérose latérale amyothrophique est une maladie rare, mais le nombre de cas augmente de façon alarmante, certaines projections annonçant une progression de 140 % sur 20 ans. On ignore tout des causes de la maladie. Mais certaines professions étant particulièrement touchées, on soupçonne des causes professionnelles et environnementales. Avec, certainement, une composante génétique.
vers l'intégralité de la Revue de Presse du 30 juin 2008
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