Combattre
les maladies rares

Fondation Groupama pour la Santé

Lettre d'information 02, février 2008

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Appel à candidatures Espoir 2008

L’appel à candidatures auprès de jeunes chercheurs lancé par la Fondation Groupama pour la santé est ouvert jusqu’au 7 mars. Le candidat sélectionné bénéficiera d’un soutien financier de 45 000 euros sur 3 ans.
Cliquez sur ce lien pour lire l'article

29 février 2008: première Journée européenne des maladies rares

Affiche Nous avons choisi le 29 février parce que c’est un jour qui ne revient que rarement.


" Un jour rare pour des personnes particluières " est la devise retenue pour cette première journée européenne des maladies rares, organisée en France par l’Alliance Maladies Rares et coordonnée par Eurordis au niveau européen. De nombreux événements sont prévus dans toute l’Europe. Groupama Nord-Est s’associe à cette journée de sensibilisation et d’information et organise un concours de dessin sur le thème de la maison du bonheurs. vers l'article (nouvelle fenêtre)
Maladie de Huntington : Guide pour les soignants

Des conseils très concrets pour mieux gérer les difficultés rencontrées par les malades Huntington. La maladie de Huntington a été décrite comme étant une lente et irrévocable détérioration mentale et physique de la personne. Bien que cette description soit réelle, il peut y avoir de l’espoir avec l’application de soins donnés par un personnel soignant bien informé et qualifié. Le patient acceptera sa maladie avec plus de dignité et aura l’espoir d’une meilleure qualité de vie.
Afin d’aider les soignants dans la prise en charge des patients atteints de cette maladie, la Fédération Huntington Espoir et l’Association Huntington Espoir Grand Est (www.huntington.asso.fr) ont réalisé à leur intention un guide pratique. Les frais d’impression et d’envoi de ce document à un millier de personnes (familles et soignants) ont été pris en charge par la Fondation Groupama pour la santé et Groupama Grand Est.... vers l'article (nouvelle fenêtre)




Revue de Presse

Retrouvez chaque mois une sélection d'articles de la presse régionale et nationale sur les maladies rares:

Pas à pas fait son chemin
(Sud Ouest, 10/01/2008)
L’association Pas à pas, créée en janvier 2007, dispose depuis peu de temps de locaux – au centre de loisirs de La Hume, dans le bassin d’Arcachon - pour accueillir les enfants souffrant de troubles du comportement provoqués par la maladie (maladie neurologique, orpheline ou autisme)...
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Maladie rare : deux ans après, une nouvelle vie
(Le Télégramme, 22/01/2008)
Par la faute du syndrome de Guillain-Barré, une maladie rare, Rozenn Falmouth a vu sa vie basculer. Rentrant de congé maternité, elle a commencé à ressentir des picotements dans les pieds, elle est ensuite rapidement paralysée de la tête aux pieds, elle doit être intubée, car elle ne peut plus respirer. Placée sous respiration artificielle, elle est plongée dans le coma ...
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Derniers articles d'actualité

07/02/2008
Les personnes souffrant de maladies inflammatoires intestinale

Plus à risque des maladies cardiovasculaires. Il existe deux formes principales de maladies chroniques inflammatoires de l’intestin (M.I.C.I.), la rectocolite hémorragique (R.C.H.) et la maladie de Crohn (M.C.). Ces deux affections...
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01/02/2008
29 février : première Journée européenne des maladies rares

Un jour rare pour des personnes particulières Telle est la devise retenue pour cette première journée européenne des maladies rares, organisée en France par l’Alliance Maladies Rares et coordonnée par Eurordis au ...
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31/01/2008
2008 : l’année (bissextile) des maladies orphelines !

Pour célébrer ce 25ème anniversaire, de nombreux événements sont dores et déjà programmés. Le 4 janvier dernier aura été le coup d’envoi d’une année de célébrations ...
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24/01/2008
Plébiscite du dépistage néonatal systématique de la surdité

LIl serait regrettable que les avancées accomplies dans le dépistage précoce et l’audiophonologie ne contribuent indirectement à réactiver d’anciens préjugés sur la surdité longtemps perçue comme un...
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22/01/2008
Aidez une association en faisant vos achats sur Internet

une jeune entreprise créée par des spécialistes du monde Internet et du monde associatif. Soliland, un nouveau comparateur de prix solidaire sur le web, a noué des partenariats avec plus de 400 magasins en ligne et plusieurs dizaines...
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