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Vaincre les maladies rares

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Une main qui tient un tube à essai

02/02/2010

Un diagnostic pré-implantatoire pour éviter une trisomie 21 ?

Martine Pichet

Les grandes avancées en matière de diagnostic prénatal (D.P.N.) et le développement de pratiques telles que le diagnostic pré-implantatoire (D.P.I.), qui permet après fécondation in vitro de ne conserver que les embryons indemnes d’une maladie génétique grave et incurable, ont offert à de nombreux couples l’espoir de pouvoir fonder plus sereinement une famille.

Ces techniques sont l’objet de profondes et fréquentes réflexions, destinées à en rappeler les enjeux éthiques. C’est ainsi que le Conseil consultatif national d’éthique (C.C.N.E.) vient de publier un rapport consacré à ces pratiques. Parmi les points importants soulevés par les sages, on relèvera notamment la dénonciation d’une « insuffisance de moyens en matière de D.P.I. ». Le comité remarque en effet qu’il « existe à ce jour trois centres de D.P.I. » dans notre pays et que ce très petit nombre d’équipes ne permet pas de répondre de façon optimale «à la demande des couples dont le dossier a été accepté ». Cette situation laisse parfois les couples dans une grande détresse : certains choisissent de se rendre à l’étranger quand d’autres « renoncent au D.P.I., voire à leur projet parental ». Pour le C.C.N.E., il est « essentiel que les centres de D.P.I. puissent avoir le personnel nécessaire et les structures adaptées leur permettant d’appliquer la loi et de prendre en charge les demandes conjugales » dûment acceptées.

DPI et trisomie 21

Le second point phare de l’avis du C.C.N.E. a suscité plus de commentaires. Il concerne la possibilité de rechercher à l’occasion d’un D.P.I., une éventuelle trisomie 21. « La finalité essentielle du D.P.I. [est] de permettre d’éviter, dans les circonstances d’une affection héréditaire grave l’épreuve douloureuse d’une interruption médicale de grossesse (I.M.G.), un acte toujours traumatisant », rappellent les sages. Cependant, une I.M.G. peut être pratiquée dans d’autres situations, ce qui est notamment le cas face à un fœtus présentant une trisomie 21. Dès lors doit-on pouvoir proposer aux couples ayant recours au D.P.I., une recherche simultanée d’une éventuelle trisomie 21 ? Cette pratique n’était jusqu’alors pas permise. Le C.C.N.E. estime cependant que « l’interdiction de rechercher une trisomie à l’occasion d’un D.P.I. pour maladie génétique présente chez l’un des parents devrait être levée. En effet, la finalité du D.P.I. est de déboucher sur une grossesse qui, comme toute autre, fera l’objet d’un suivi, éventuellement d’une amniocentèse ». Or, en cas d’amniocentèse réalisée pour détecter une éventuelle trisomie 21, celle-ci pourrait être suivie d’une I.M.G. et rendre alors totalement caduque l’utilité du D.P.I..

Cette position qui figure dans l’avis final du C.C.N.E. n’a cependant pas été partagée par tous les membres du comité. Certains ont ainsi tenu à faire part de leurs désaccords, tel le philosophe Xavier Lacroix qui a estimé : « Le D.P.I. est déjà transgressif sur le plan éthique, puisqu’il conduit à éliminer les embryons non-conformes. Mais il est limité aux pathologies graves, ce qui est un compromis. Si on l’élargit à la recherche de la trisomie, pathologie qui fait déjà l’objet d’une véritable traque, on sort de ce cadre ». De son côté, le député Marie-Thérèse Hermange, également membre du C.C.N.E., a tenu à indiquer qu’elle ne « pouvait pas être solidaire de cette partie de l’avis, qui stigmatise le handicap. Le risque est grand, à partir de là, de voir se développer pour tous une procréation systématique programmée, avec passage par le DPI. Et d’évoluer vers une société de moins en moins accueillante pour les personnes handicapées ». L’avis du C.C.N.E. avait pourtant tenté de répondre en amont à ces critiques en précisant d’une part que « les critères de gravité et d’incurabilité n’appellent pas de remise en cause ; ils ont apporté la preuve de leur capacité de régulation des demandes et des pratiques ». D’autre part, en marge de leur décision, les sages ont appelé les pouvoirs publics à « veiller à améliorer les représentations sociales liées au handicap des personnes atteintes de trisomie 21 ».

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